AJAK- ÉS SZÁJPADHASADÉK
TÁPLÁLÁS
KEZELÉS, TENNIVALÓK
LOGOPÉDIA
HASZNOS INFORMÁCIÓK
TÖRTÉNETEK, KÉPEK
ADMINISZTRÁCIÓ
   
   
 
 
 
 
 
 
 
 
BELPS
felhasznli nv:
jelsz:


DOGFUGGOK.HU
HASADÉK - FÓRUM - Hasadékos Centrum - Szeged

Jelenleg nem vagy belépve a rendszerbe,
így nem tudsz hozzászólni a témákhoz!


Írta: nagynet35
Feladva:2011-04-12 09:44:07
Sorszám: #252
Kedves Kata!

Nagyon szépen köszönöm a tanácsodat.
Már próbálkoztam reszelt almát kanállal adni a picinek, de eddig még nem sok sikerrel. Tudom, sok kitartás kell....
Ha bármi eszedbe jut, amit fontosnak ítélsz, akár a műtéttel, akár a kórházi tartózkodással, vagy bármivel kapcsolatban és megosztanád velem nagyon szívesen venném.
Üdv, Adrienn

Írta: vigor2010
Feladva:2011-04-11 18:54:38
Sorszám: #251
Szia Adrienn. A kislányom szájpadhasadékát 8 hónaposan műtötte a Professzor Úr és addigra megtanultunk kanalazni. Eleinte odaadtam játszani neki a kanalat, aztán tápszert kezdtünk kanalazni, aztán gyümi leveket. Nekem és a babának is meg kellett tanulni, hogy az ajkánál hová tegyem a kanalat és mekkora mennyiségeket és milyen állagú ételt tegyek a szájába. Amikor megkaptuk a műtéti időpontot, akkor az éjjeli evés kivételével csak kanalaztunk.
Tudom, milyen nehéz a várakozás. B'izz a babádban és magadban is.
Egyébként műtét után az aventes etetőcumit egy akkora részen kell teljesen kivágni, hogy a pici ujja átférjen rajta. Ilyenkor inkább csak ömlik a kaja a szájába. Nálunk nem fogadta el a baba.
Egyébként 3 hónapja volt a műtét és nem látszik semmi.
Kitartást és sok mosolyt nektek :)
Kata

Írta: nagynet35
Feladva:2011-04-11 13:27:04
Sorszám: #250
Az előbb lemaradt az e-mail címem: nagynetadri@freemail.hu

Írta: nagynet35
Feladva:2011-04-11 13:16:13
Sorszám: #249
Üdv mindenkinek!

Új fórumozó vagyok, de olvasgatva a hozzászólásokat nagyon megfogott, ahogy itt egymásnak segít mindenki és remélem, hogy nekem is tudtok segíteni.
Ez év januárjában született meg kislányunk egyoldali lágy szájpad hasadékkal. Szegeden fogja műteni Piffkó professzor, de még pontos időpontot nem tudunk, csak azt, hogy 6 és 8 hónapos kora közt fogja megműteni.
Olvasva a fórum hozzászólásait, úgy értelmeztem, hogy a lágy szájpad műtét után már nem lehet cumisüvegből etetni a babát. Kérdésem az lenne, hogy ki hogyan szoktatta le a cumisüvegről a babáját? És hogyan? Teljesen tanácstalan vagyok. Már próbálkoztam pohárból itatni a babát, gyerekorvos tanácsára, de nem igazán sikerült.
Illetve bármilyen tanácsot nagyon szívesen fogadok a műtéttel kapcsolatban.
Adrienn

Írta: Pizsi
Feladva:2011-04-10 14:45:30
Sorszám: #248
Kedves Csaba!
Először is nagyon édes a kisfiad! A hasadéka nagyon hasonló a kislányunkéhoz, csak nekünk kisebb volt a középső rész és jobban felkunkorodott. Petra májusban született és az ajakzáró műtéte novemberben volt , ekkor már bőven 6 kg felett voltunk. Mi Piffkónál a lányunk 1 hónapos korában jártunk. Azt hittem, hogy sohasem jön már el a mi időnk , a szájpadzáró műtét 3x maradt el ebből 2x miattunk, első időpont pont 1 éves korában lett volna végül 16 hónaposan műtötték meg. Semmi sem biztos csak ha már kijött a műtőből. Én is zaklattam őket annó egy kedves sorstársnőmmel felváltva, de mindíg: sajnos még nem tudok mondani semmit , kezdeti mondatot hallottam mindíg. Rettentő rossz, hogy már ekkora a gyerkőc és gondolom ti sem szeretitek így közösségbe vinni. Szegeden ugye Piffkó nem a saját osztályán műt ezért első sorban alkalmazkodni kell az ott kapott szabad időpontokhoz. Ott vannak a saját betegek, gyakran jár külföldre, saját asszisztensel szeretnek műteni és ha beüt valakinek vmi betegség akkor ugrik az egész. Tudom, hogy milyen átkozott rossz várakozni, még most is összeszorul a gyomrom , ha rágondolok. állandóan úgy vigyázni, hogy még véletlenül se legyen beteg, hogy az oltások nem kavarjanak be stb... Reméljük minnél hamarabb ti is túl lesztek rajta.
A várakozásról: Néha szerencsénk van,de az 1-2 óra várakozás az alap. Nemrég a Bethesda Kh.-ban időpontunk volt és így vártunk 3 órát...Ez a Magyar egészségügy.
Kitartást Nektek!
Üdv: Zsuzsa ( kislányunk Pál Zsuzsanna név alatt)

Írta: bence g
Feladva:2011-04-10 14:03:33
Sorszám: #247
Üdv mindenkinek
Új vagyok a fórumon de olvasgattam a régi hozzászólásokat, hogy ugyanazt a kérdést ne tegyem fel... Viszont van egy apróság amiről érdeklődnék.
Egy erdélyi kisvárosban élünk, Bence kisfiúnk kétoldali ajakhasadékkal született 2011 szeptemberben. Képet is töltöttem fel "g csaba" név alatt megtekinthető.
Novemberben voltunk Szegeden, Piffkó prof.-nál, több mint 3 órát vártunk a vizsgálatra, de mindenki nagyon nagyon rendes volt. És szerencsére Bence is végig aludta a várakozást, gondolom fáradt volt a hosszú út után (több mint 600 km). A prof. is nagyon közvetlen, barátságos volt részletesen elmagyarázott mindent - mindent amit tudnunk kell gondolom
A műtét időpontjával kapcsolatban azt mondták, hogy várólista van, majd a klinikáról fognak hívni minket, mi ne telfonáljunk, ne sürgessük mert nem változtat semmit.
Arra a kérdésre hogy "de mégis kb mikor?" -azt mondták minimum 6 hónapos és 6 kg-os kell legyen a baba, és azután bármikor lehetséges, de lehet 6 hónapos korában, 9 hónapos, 1 éves...
Mi tiszteletben tartjuk a kérést és nem telefonálgatunk, csak kicsit nehéz ez a bizonytalanság.
Tudja valaki, hogy müködik, milyen kritériumok alapján veszik a műtéteket?
Itt a fórumon és a képcsarnokban is látom nagyon sok műtétet már 3-4 hónapos korban is elvégeztek.
Vagy pl. "magdi59" írja hogy márciusba voltak Szegeden (ugyanott ahol mi) "és előre láthatólag aug. vagy szeptemberben lesz a műtét..."
Ezt nem azért jegyeztem meg, mert zavarna hogy más tudja kb. mikor várható a műtét.. csak észrevételkent... és szeretném hangsúlyozni azt is, hogy nem kritizálni akarom a klinikát hozzászólásommal és a szülőkkel sem szeretnék vitába keveredni... enélkül is van elég bajunk.
Tehát örvendünk annak aki túl van a műtéten és szorítunk, egészséget, kitartást kivánunk mindazoknak akik mütét előtt állnak!!!

Csaba

Írta: Pizsi
Feladva:2011-04-03 18:25:07
Sorszám: #246
Köszi Zsuzsi!
Remélem hamar átesünk ezen az egészen...

Írta: zsuzsi
Feladva:2011-04-02 21:08:23
Sorszám: #245
Kedves Pizsi!

Nagyon sajnálom hogy így jártatok a nyelvecskével, kívánom mihamarább felejtse el lánykád a szörnyüségeket gondolom Ő is ha már csak fehér köpenyest látt sír. Sok erőt és még több egészséget szoritok hogy legközelebb összejöjön.emlékszem a műtétekel is nagyon szivtatok.nem lehet könnyű Nektek sem.

Írta: Pizsi
Feladva:2011-04-02 14:36:42
Sorszám: #244
Szia Olgi!
Nem gondoltam volna , hogy ennyit ( 3 órát) kell várnunk, ha már időpontunk van vagy mi.. Illetve az előkészítés hozzadalmas volt , addigra már felfogta , hogy mi fog jönni. Szegénykém azóta is mutatja, hogy mit csinált a doktor bácsi, és összeszorítja a pofazacskóját kétoldalról. És te mit csináltál? Mutatja , hogy sírt....

Írta: Olgi
Feladva:2011-04-02 09:09:05
Sorszám: #243
Pizsi!
Megdöbbenve olvasom amit a nyelvfelvágásról írtál. Az az érzésem, hogy az orvos részéről hiba volt bevállalni a helyi érzéstelenítést, ha nagy volt az esélye annak, hogy nem sikerül ilyen korú gyereknél. Szegény csöppségeknek így is elég fájdalmas élményben van részük, és ezt meg lehetett volna spórolni.


<<< előző
1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 | 11 | 12 | 13 | 14 | 15 | 16 | 17 | 18 | 19 | 20 | 21 | 22 | 23 | 24 | 25 | 26 | 27 | 28 | 29 | 30 | 31 | 32 | 33 | 34 | 35 | 36 | 37 |
következő >>>

AZ EGYESÜLET I FÓRUM I HÍREK I KAPCSOLAT I REGISZTRÁCIÓ I IMPRESSZUM
HASADEK.HU - Mosolyogj bátran!
Közhasznú egyesület a magyar ajak- és szájpadhasadékos gyerekekért.
***
Copyright hasadek.hu. Minden jog fentartva ©2005.
A portál készítője és üzemeltetője az Inverse Hungary Kft.

www.inverse.hu